Il nostro progetto è rivolto alle famiglie di Neonati, bambini ed adolescenti (o giovani adulti con patologie inguaribili insorte in età pediatrica) caratterizzate da sicura o potenziale inguaribilità con bisogni assistenziali complessi,per cui tutto il carico assistenziale ricade giorno e notte sulle spalle dei genitori che sono a pieno titolo i “caregiver”, ovvero: colui che si prende cura (impegnati per almeno 8 ore al giorno in prestazioni sanitarie) del piccolo assistito.La malattia diventa il centro delle dinamiche familiari condizionandone ogni attività di ogni singolo componente: per assistere il proprio figlio spesso uno dei due genitori rinuncia al lavoro (con conseguenti disagi economici e psicologici), la famiglia perde coscienza dei propri bisogni perdendo la cognizione di cosa voglia dire “vita normale”, frequentemente si chiude a riccio e rinuncia a buona parte delle relazioni sociali creandosi isolamento.Il tessuto sociale spesso non sa come rispondere alle necessità di queste famiglie speciali acuendone l’isolamento.
Queste situazioni sono fonte di grande sofferenza per chi ne è affetto e per chi gli è vicino. Effetti evidenti di tali difficoltà sono: stati di depressione dei caregiver (genitori) con possibile conseguente incrinazione del rapporto marito/moglie, difficoltà psicologiche per fratelli e sorelle (spesso poco considerati all’interno della famiglia), senso di colpa da parte del bambino malato. Il perdurare di problematiche intrafamiliari causa un abbassamento della qualità di cura del proprio figlio, con reale rischio di disgregamento del nucleo familiare. Il progresso delle conoscenze mediche e l’utilizzo di apparecchiature biomedicali sempre più sofisticate permettono a questi bambini una lunga esistenza (anche decenni) in uno stato di criticità cronica e sono imprevedibili
IL NOSTRO PROGETTO E’ “REGALARE TEMPO”
personale debitamente formato si sostituisce (dopo opportuno affiancamento) ai genitori per qualche ora la settimana dando loro del “sollievo” e regalando tempo di qualità in quanto i caregiver non devono preoccuparsi di quel che può succedere durante loro assenza, essendo presente personale competente, in modo da poter attuare così la “dimissione protetta dei genitori”
Tutto in forma gratuita e con estrema flessibilità di orari non canonici, in quanto i “momenti di sollievo” possono essere usufruiti anche di sera e nei weekend proprio al fine di facilitare i momenti di socialità per le famiglie.